Sonntag, 26. April 2015

Deutsches Down-Sportlerfestival 2015

"Auf die Plätze, fertig... Lebenslust!" so heißt das Motto des Deutschen Down-Sportlerfestivals, das gestern zum 13. Mal stattfand. Initiiert von Hexal können sich dort Kinder und Jugendliche, aber auch Geschwisterkinder in Wettkämpfen messen. Ein Fest, nicht nur für Menschen mit Down-Syndrom, sondern für die ganze Familie.
Endlich haben wir es mal geschafft und waren dabei.

Leider nur als Gäste, denn ich konnte mir kaum vorstellen, dass der Sonnenschein mitmachen möchte und leider auch zum ersten Mal, denn ich wusste nach diesem Tag was wir in den letzten Jahren immer verpasst haben. 

Das war mit Abstand das schönste Sportfest, das ich je erlebt habe. Die Sportfeste aus meiner Kindheit und Jugend habe ich nicht in so toller Erinnerung.  Beim Weitsprung kam ich meistens schon vor der Sandgrube wieder auf. Beim Weitwurf flogen meine Bälle rückwärts und beim Langlauf hatte ich bereits nach 100 Metern Seitenstechen. Niemals hätte ich es zu einer Medaille oder ehrenwerter Urkunde gebracht. Unglaublich frustrierend. Mein einziges Highlight an diesen Sportfesten war das Grillwürstchen am Ende der Veranstaltung. Mein Vater bezeichnete mein Unvermögen immer liebevoll als Bewegungslegasthenie. Der Sonnenschein kommt ganz nach mir.

Was ich da gestern erlebt habe, hat mich völlig überwältigt. So viele Menschen mit Down-Syndrom und einer Begeisterung für Sport und Bewegung und einem kämpferischen Ehrgeiz, der mich schwer beeindruckt hat. Mittendrin der Sonnenschein, der die Läufer angefeuert hat 
und selbst so eine riesen Freude an der Bewegung hatte, dass ich völlig überrascht war...






Aber ich glaube auch, dass sie gespürt hat, dass sie gestern an einem Ort war, wo für sie Chancengleichheit besteht, wo das Kräftemessen für sie nicht zu einer Überlastung wird, weil sie mit den anderen mithalten kann, wo sie einfach sie selbst sein kann, unermüdlich mit ganz viel Spaß bei der Sache...





Und so viel Beifall, ganz nach dem Geschmack vom Sonnenschein.

Zur großen Freude von Herrn Sonnenschein zeigten beide Kinder auch Begeisterung für den Tennissport...

In den Fußstapfen von Pete Sampras.

Zwischendurch gab es auch mal ein paar Misstöne...
... und kleine freche Piraten mit Flausen im Kopf...


Aber die meiste Zeit hatten wir vier enorm viel Spaß und haben uns rundum wohl gefühlt...


Neben all den Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien, gibt es auch jedes Jahr einige bekannte Gesichter auf dem Sportlerfestival zu sehen, wie Tayfun von Gute Zeiten, schlechte Zeiten...
Und Peyman Amin, der jährlich eine Modenschau auf dem Sportlerfestival moderiert...
Oder Jolina von Jolinas Welt...
Und bevor wir uns wieder auf unseren langen Heimweg machten, ließ sich der Sonnenschein noch einmal schminken...

Das war ein wirklich toller Tag und wir freuen uns jetzt schon auf nächstes Jahr. Dann wird auch der Sonnenschein definitiv eine Startnummer tragen und zeigen was für eine kleine Sportskanone in ihr steckt.

Die Auslosung der süßen Cloud b Giraffe musste leider der Zufallsgenerator erledigen. Eine Woche später als versprochen und ich habe es die Woche über einfach nicht geschafft Lose zu basteln.

Ich danke Euch für die Teilnahme und habe nun endlich einen Gewinner für Euch.

Gewonnen hat Nummer 40...
und das ist...
Herzlichen Glückwunsch Frauke! Bitte schick mir doch eine Mail mit Deinen Kontaktdaten, damit die Giraffe zu einem Deiner Enkel huschen kann.

Auf alle anderen wartet schon sehr bald eine Buchverlosung, denn ich war am Freitag auf einer ganz besonderen Lesung.


Freundschaft

Vor ein paar Wochen drückte mir der Sonnenschein ihr Freundebuch in die Hand und sagte "Du mir in mein Freundebuch schreiben?".
Dieses Buch ist ein Heiligtum vom Sonnenschein und so abgegriffen, dass es schon auseinander fällt. Es dürfen auch wirklich nur die Leute in dieses Buch schreiben, die sie als würdig befindet Ihr Freund zu sein.

Nicht, dass es mir wichtig ist die Freundin vom Sonnenschein zu sein, ich bin schließlich ihre Mutter. Aber die Ehre war trotzdem riesig. Ein kleines, flüchtiges Liebesgeständnis.


Der Sonnenschein hat ganz klar Lieblingsmenschen. Ich bin nicht die Nummer eins und werde mir in diesem Leben auch keine Anwartschaft auf diesen Thron erhoffen.

In der Kita hat der Sonnenschein vor allem einen Freund gefunden - den Maik. Seinerzeit der stärkste Junge in ihrer Kitagruppe, sehr fürsorglich dem Sonnenschein gegenüber. Mittlerweile geht ihr bester Freund in die Schule. Aber diese Bande zwischen den beiden ist beständig und stark.

Bis zum neuen Kitajahr hieß die beste Freundin vom Sonnenschein Nicki. Das schlauste Mädchen in ihrer Kitagruppe. Ich mag sie auch sehr gerne. Doch dann kam die Einschulung und der Umzug in eine andere Stadt und seitdem ist der Kontakt leider nur noch sporadisch.
Aber nach ein paar Startschwierigkeiten und ein paar Problemchen mit dem einen oder anderen Kind (ich schrieb mal hier darüber), fand sie schließlich eine neue sehr gute Freundin. Maria. Maria ist natürlich das stärkste und größte Mädchen in der Gruppe, ein totales Energiebündel und echt süß auf ihre Art. Vor einer Woche durfte der Sonnenschein sogar bei ihrer Freundin übernachten. Das erste Mal auswärts bei einer Freundin übernachten. Total spannend und dank der völlig entspannten Eltern von Maria auch völlig unkompliziert.

Ich liebe diese unverblümte Art vom Sonnenschein zu zeigen, wenn sie jemanden mag oder eben nicht. Okay, wenn sie jemanden nicht mag, ist mir das schon manchmal etwas unangenehm, denn das zeigt sie dann genau so auf ihre sehr direkte Art.

Wenn man ein Lieblingsmensch vom Sonnenschein ist, hat man es sehr gut. So viel Herzlichkeit und Zuneigung, die sie einem dann entgegenbringt. Auf eine Art und Weise und voller Unbefangenheit, wie es eben nur Menschen wie sie vermögen. Ich bewundere das sehr.


Natürlich gibt es auch Kinder, die sich nicht als Freund vom Sonnenschein bezeichnen, der Sonnenschein aber dennoch ein Herz für diese Kinder hat. Damit meine ich Kinder, die den Sonnenschein ausgrenzen, die sich über sie lustig machen und ganz offensichtlich nicht mit ihr spielen wollen. Und auf der anderen Seite steht ein Sonnenschein, der trotzdem immer wieder Freude strahlend auf diese Kinder zu rennt und sich riesig freut ihre "Freunde" zu sehen.
Für uns ist das ein Lernprozess auch mit solchen Situationen umzugehen, dem Sonnenschein zu vermitteln, dass nicht immer jeder automatisch ihr Freund sein mag. Gar nicht so einfach.

Ich erinnere mich noch sehr gut an meine Kindergartenzeit und an einen Jungen mit einer leichten geistigen Behinderung. Er war anders, das war uns Kindern allen bewusst. Aber ich erinnere mich auch noch daran, dass dieser Junge der erste war, der mich damals bei meinem Kindergarten-Start mit einer Herzlichkeit willkommen geheißen hat, dass ich mich in diesem Kindergarten sofort wohl fühlte.
Nach den Sommerferien geht die Schule los. Neue Kinder, neue Freundschaften. Es wird sicherlich ein bisschen Zeit brauchen bis der Sonnenschein sich eingegroovt hat.
Aber vor allem freue ich mich darauf, dass das Löwenkind in seiner neuen Kitagruppe (die Bienengruppe vom Sonnenschein), in die er nach den Sommerferien wechseln wird, den Kontakt zu anderen Kindern mit Sonderausstattung haben wird. Ich freue mich deshalb, weil ich es aus der Sicht einer Mutter eines Kindes mit Normal-Syndrom sehr wichtig und wertvoll finde, dass mein Kind zusammen mit Kindern, die einen besonderen Förderbedarf haben, in die Kita geht. Nicht wegen dem, was sie von ihm lernen, sondern wegen dem, was er von ihnen lernt.
Der süße Stoff mit den Streublümchen heißt Jolie von Mia Maigrün und Lillestoff. Und den Schnitt von Minikrea habe ich schon sehr oft für den Sonnenschein genäht. weil er von der Passform für sie einfach perfekt ist.


Freitag, 24. April 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #13 Niklas spielt in einer ganz anderen Liga

2007 war für uns ein Jahr vollgepackt mit Emotionen. Von Regenbogen-bunt bis tief schwarz. Alles hielt dieses Jahr bereit. Anfang 2007 war ich hochschwanger. Voll Vorfreude auf unser erstes Kind. Alles bestens bei den Vorsorgeuntersuchungen. Im Mutter Kind Pass lauter "unauffällig" Vermerke und bespickt mit vielen hübschen Ultraschallbildern. Völlig sorgenfrei ging ich diese Schwangerschaft an. Beneidenswert naiv. 
Unser erster Sohn kam eine Woche nach dem errechneten Termin auf die Welt. Auf natürlichem Weg - wie man sich das so wünscht beim ersten Baby. Komplikationen gab es keine. Zumindest keine offensichtlichen. Ich war in Gedanken eigentlich schon fast zu Hause mit unsrem Burschen, als dann plötzlich alles anders kam.
Niklas hatte an seinem fünften Lebenstag - noch im Krankenhaus - eine massive Gehirnblutung. Musste per Hubschrauber in das nächste Landeskrankenhaus geflogen werden. Es folgte eine stundenlange Notoperation. Sein Gehirn wurde stark geschädigt. Die Ärzte machten uns danach nicht viel Hoffnung. Schickten ein Krisenteam zu uns und baten eine Nottaufe an. All diese Dinge passierten, während wir noch wie in Trance waren. Betäubt vom Schicksal. Niklas hat damals wie ein Löwe gekämpft und überlebt.
Noch während unser Sohn auf der Intensivstation gelegen hat, habe ich mich erstmals in meinem Leben mit der Frage auseinandergesetzt: Was ist denn lebenswert? Wann ist man es "wert" zu leben? Und ist es überhaupt möglich, das Leben zu genießen, wenn man behindert ist? Was ist das für ein „Leben“, wenn man vielleicht nicht einmal selbst Atmen oder Essen kann?
All diese Fragen stellt man sich nicht, wenn alles gut läuft. Aber vieles kann man sich im Leben eben nicht selbst aussuchen. Der Mensch versucht es dennoch. Das Thema Pränataldiagnostik ist ein besonders heikles. Eltern möchten "sicher" gehen, dass alles "in Ordnung" ist. Man hat ja schon so viele Pläne, Wünsche und Vorstellungen. Diese wollen auch erfüllt werden. Wir waren nicht anders. Sehr viel ist medizinisch schon möglich. Einiges ist unglaublich wertvoll. Oft aber wird der Eindruck erweckt, man kann sich damit einen Freibrief für ein fehlerfreies, glückliches Leben lösen. Bei all der Vorsorge wird nämlich eines vergessen: Das Schicksal macht auch vor einem perfekt genetischen Bausatz nicht Halt.
Heute ist unser Niklas acht Jahre alt. Ein unglaublich toller großer Bruder (seine Schwester Anika ist mittlerweile fast drei). Niklas mag es zur Schule zu gehen. Ist meistens gut gelaunt aber immer noch sehr ungeduldig. Er ist ein ordentlicher Dickschädel. Unser Bursche liebt Wasser und Musik und hasst es, zu basteln. Und wenn er lacht, dann verlieb ich mich jedes Mal aufs Neue in diesen wunderbaren Sohn.
Niklas ist schwer behindert – durch die Gehirnblutung. Er hat einen sehr seltenen Gendefekt – dieser nennt sich Hämophilie B. Eine Blutgerinnungsstörung mit der man eigentlich nahezu „normal“ leben kann, wenn man entsprechend Kenntnis davon hat und wenn nicht der völlig unwahrscheinliche Fall eintritt, dass ganz unbemerkt eine Gehirnblutung auftritt. Von seinem Defekt wusste damals niemand von uns.
Wir hätten vor neun Jahren nie gedacht, dass wir einmal ein schwer behindertes Kind haben werden. Und schon gar nicht hätte ich uns zugetraut, dass wir so ein Leben schaffen können und dabei noch sagen: Es ist gut so.
Unser Bursche kann nicht sprechen, er kann nicht gehen oder sich selbst aufsetzen. Nicht einmal das Kauen funktioniert. Er wird sein Leben lang auf (unsere) Hilfe angewiesen sein. Ja, unser Leben ist oft sehr anstrengend. Die Pflege, das Kämpfen um verschiedenste Finanzierungen oder die ständigen Termine rund um die Behinderung von Niklas. Der ganze Alltag ist vollgepackt mit Dingen, die gemacht werden müssen. 
Aber bedauernswert ist Niklas nicht. Er wird bedingungslos geliebt. Und er hat das Privileg (fast) wertungsfrei leben zu können. Niklas spielt in einer ganz anderen Liga. Völlig abseits der Norm. (Und wisst ihr was?:  manchmal beneide ich ihn darum!) Er muss nicht mithalten können - denn das kann er ohnehin ganz offensichtlich nicht. Er darf Kind/Mensch sein, ohne Druck. Natürlich wird unser Sohn gefordert und gefördert. Jeder noch so kleiner Fortschritt muss hart von ihm erkämpft werden. Aber er kämpft nur für sich. Nicht für andere. Niklas vergleicht nicht. Er macht das, wonach ihm ist. Lebt für den Moment. Und geniest diesen.
Jetzt mal ehrlich: Wer kann das schon von sich behaupten? Keine Frage - eine ganz andere Welt. Irritierend fremd. Aber absolut lebenswert! Nur etwas anders lebenswert halt...... 
Wer von euch ein bisserl reinschnuppern will in unsere Welt, ist herzlich eingeladen:www.niklaskainz.blogspot.co.at



Donnerstag, 23. April 2015

Heute ist der Tag des Buches

Eigentlich wollte ich heute noch ein paar Worte zum letzten Post los werden. Es war ein großer Schritt für mich dieses Stück Vergangenheit in die Öffentlichkeit zu tragen. Nicht dass es mir schwer fallen würde über diese Zeit zu sprechen, aber öffentlich ist das eben noch mal anders. Überwältigt war ich von all den Kommentaren und Mails dazu und all die lieben Komplimente - ja, damit habe ich auch heute noch Schwierigkeiten. Ich bin selbst gut darin Komplimente zu verteilen, aber sie selbst anzunehmen, fällt mir schwer.
Ich fand diesen Post längst überfällig und wichtig, einfach weil Essstörungen immer und überall Thema sind. Ein Thema, das so präsent ist und trotzdem viel zu sehr unter den Teppich gekehrt wird.

Ein völlig anderes Thema, das dagegen gerade öffentlich sehr stark diskutiert wird, sind "Kinderbilder im Netz". Und auch wenn es mir schon selbst zu den Ohren hinaus hängt, möchte ich auch noch ein paar Gedanken dazu los werden. Jessica von Herz und Liebe und Caspar von Leitmedium haben aber im Prinzip alles schon sehr treffend formuliert. Viel mehr habe ich dem auch nicht zuzusetzen und eigentlich ist es auch bekannt warum ich dieses Blog MIT Kinderbildern führe.

Okay, mein Statement muss trotzdem warten, denn heute ist Tag des Buches. Und wie ihr wisst, lieben wir Bücher!

Vor einigen Wochen habe ich Euch auf Facebook schon nach Euren Kinderbuch-Empfehlungen gefragt. Hier kommen heute unsere derzeitigen Lieblinge.

Der Sonnenschein liebt ja feste Strukturen und Rituale und ist dementsprechend auch unflexibel in der Buchauswahl. Derzeit ist sie total begeistert von Märchen, aber eigentlich sind es nur "Hänsel und Gretel", "Frau Holle", "Rotkäppchen" und manchmal auch "Der Froschkönig", die ich vorlesen darf.
Ich habe lange nach einem Märchenbuch gesucht, das mir rundum gefällt. Die Wahl traf dann auf dieses hier...

Ich fand die Zeichnungen toll, die Märchen noch sehr nah am Original und trotzdem in die moderne Sprache übersetzt. Leider fehlt das Märchen von Hänsel und Gretel, aber die süßen Zeichnungen haben mich letztendlich überzeugt. Der Sonnenschein liebt es und auch das Löwenkind hört fasziniert zu, wenn ich aus dem Buch vorlese.

Conni... sie begleitet und schon ein paar Jahre und ist nach wie vor die persönliche Heldin vom Sonnenschein...

Ich bin allerdings sehr froh, dass vor ein paar Wochen ein bisschen Abwechslung in unserer "Gute Nacht Lektüre" erhalten haben. Nach einer Empfehlung in meiner Facebook-Umfrage landete dieses Buch sofort auf unseren Wunschzettel...
Prinzessin Isabella hat das Prinzessin-Dasein satt. Sie beschließt, dass sie keine Prinzessin mehr sein möchte und schmeißt ihre Krone im hohen Bogen in den Schlossteich. Der König schickt sie zur Strafe in den Schweinestall. Doch als es der Prinzessin dort so gut gefällt, dass sie sogar im Schweinestall übernachten möchte, sieht der König ein, dass er seine Tochter nicht zum Prinzessinnen-Leben zwingen kann.
Sehr schön und humorvoll geschrieben und das Löwenkind ruft jetzt immer aufgebracht "Ich will meine Krone nicht anziehen!" wenn er das Buch sieht, denn auch er horcht begeistert mit, wenn die große Prinzessin ihre Lesestunde hat.

Das Löwenkind hat ein ganzes Bücherregal voller Lieblingsbücher. Hier zeige ich Euch seine absoluten Lieblinge und er möchte sie am liebsten jeden Abend ALLE vorgelesen bekommen.

Auf gar keinen Fall fehlen darf...
... der Titel erklärt das Buch schon sehr treffend. Das Löwenkind liebt dieses Buch abgöttisch!

Die kleine Maus fürchtet sich nicht vor dem Güffelo und das Löwenkind auch nicht...
... natürlich darf dieses Buch auch hier nicht fehlen! Die Kinder lieben es beide und ich bin ein großer Fan von den Axel Scheffler Büchern.

Ein Buch, das das Löwenkind von seiner Schwester geerbt hat, ist dieses tolle Klipp Klapp Buch...
... ein ziemlich cooles Wimmelbuch, das sowohl das Geschehen bei Tag als auch bei Nacht zeigt. Es gibt in diesem Buch sehr viel zu entdecken und drei Personen, die auf jeder Seite immer wieder auftauchen, können gesucht werden.

Ein ziemlich neuer Liebling ist "Gute Nacht Gorilla", ein Buch, das völlig ohne Text auskommt und trotzdem eine so tolle Geschichte erzählt...
Wir haben es nach der Facebook-Umfrage für das Löwenkind zu Ostern geholt und seitdem erzähle ich jeden Abend die gleiche Geschichte und doch jedes Mal ein bisschen anders.

Ein weiteres Buch, das ziemlich neu in unserem Bücherregal ist und sogar von der Autorin handsigniert, ist das Buch von der "Kleinen Hummel Bommel". Wir haben es bei der tollen Verlosung bei Lieblingsgören gewonnen und seitdem erzähle ich jeden Abend die Geschichte von der kleinen Hummel Bommel, die so traurig ist, weil sie so kleine Flügel hat...
... ein sehr liebevoll geschriebenes und illustriertes Buch mit einem wunderschönen Song von Maite Kelly (den man kostenfrei downloaden kann - den Code dafür findet man im Buch).

Die wieso, weshalb, warum junior Bücher sind im Moment auch sehr angesagt beim Löwenkind. Sehr schön erklärte Sachbücher für die Kleinsten, mit tollen Klappen...
... das Dinosaurier-Buch ist der derzeitige Löwen-Favorit.

Das Löwenkind mag vor allem Bücher, in denen es viel zu gucken gibt und zu suchen. Wie toll, dass er das Suchbild-Buch mit der Schlange Zino von seiner Schwester geerbt hat. Auch sehr gerne gelesen...

Das sind sie auch schon, unsere derzeitigen Kinderbuch-Favoriten. Und da wir immer wieder auf der Suche nach Alternativen zu Conni oder anderen Sinnfindungen als irgendwelche Hundehaufen auf dem Kopf sind, möchten wir nun natürlich von Euch wissen welches Kinderbuch Euer ganz persönlicher Favorit ist.